marcin

  • Dokumenty88
  • Odsłony12 452
  • Obserwuję8

STWARDNIENIE ROZSIANE. Przewodnik po lekach i leczeniu

R E K L A M A

Informacje o dokumencie

Dodano: 5 miesiące temu
Rozmiar :1.8 MB
Rozszerzenie:pdf
Odsłony:32
Pobrania:3

STWARDNIENIE ROZSIANE. Przewodnik po lekach i leczeniu.pdf

marcin Dokumenty Leczenie i terapia

Komentarze i opinie (0)

Transkrypt ( 20 z dostępnych 144 stron)

STWARDNIENIE ROZSI A NE Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2007 Przewodnik po lekach i leczeniu

Tytuł oryginału: Multiple Sclerosis e Guide to Treatment and Management. Sixth Edition Published by Demos Medical Publishing, LLC, 386 Park Avenue South, New York, New York 10016 Copyright © Multiple Sclerosis MS Society, London Copyright © for Polish edition by Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Wszystkie prawa zastrzeżone. Bez zgody wydawcy nie wolno reprodukować i przekazy wać w żadnej postaci ani za pomocą jakichkolwiek środków elektronicznych i mechanicznych łącznie z fotoko- piowaniem i nagry waniem, ani za pomocą innego systemu pozyskiwania i odtwarzania informacji, żadnej części niniejszej ksiązki. Redakcja: Izabela Czarnecka Współpraca: Małgorzata Napora Tłumaczenie: Medlingua Korekta: Elżbieta Morawska Projekt graficzny i skład: rzeczyobrazkowe.pl Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ul. Bagatela 13/43; 00-585 Warszawa ISBN 978-83-60780-21-3 Autorzy: Chris H. Polman, MD, PhD Professor of Neurology Free University Medical Centre Amsterdam, e Netherlands Alan J. ompson, MD, FRCP, FRCPI Garfield Weston Professor of Clinical Neurology and Neurorehabilitation Institute of Neurology, University College London Clinical Director, National Hospital for Neurology and Neurosurgery London, England T. Jock Murray, OC, MD, FRCPC, MACP, FRCP Professor of Medicine (Neurology) Professor of Medical Humanities Dalhousie University Halifax, Nova Scotia, Canada Allen C. Bowling, MD, PhD Medical Director Rocky Mountain Multiple Sclerosis Center Englewood, Colorado, USA Clinical Associate Professor of Neurology University of Colorado Health Sciences Center Denver, Colorado, USA John H. Noseworthy, MD, FRCPC Professor and Chair Department of Neurology Mayo Clinic College of Medicine Rochester, Minnesota, USA

Spis treści Przedmowa do wydania polskiego 5 Rozdział 1 Wprowadzenie. Nowe spojrzenie na SM 7 Rozdział 1I Leczenie rzutów 15 Rozdział 1II Leczenie modyfikujące przebieg choroby 25 Rozdział 1V Leczenie objawowe, neurorehabilitacja i opieka 31 Rozdział V Niekonwencjonalne metody leczenia 81

Przedmowa do w ydania polskiego Z wielką przyjemnością oddaję w ręce wszystkich zainteresowanych stwardnie- niem rozsianym i poszukujących informacji o stosowanych lekach, terapiach zarówno tradycyjnych, jak i niekonwencjonalnych, pierwsze w Polsce kompen- dium wiedzy o leczeniu w SM. Zarówno osoby nowo zdiagnozowane, jak i te o dłuższym stażu choroby czują się wobec choroby bezradne. Z jednej strony przeraża natłok informacji naj- różniejszej jakości, od notatek prasowych o cudownych preparatach, leczących absolutnie wszystko, po doniesienia mniej lub bardziej wiarygodne naukowo. Z drugiej – nadal brakuje leku, który leczyłby samą chorobę. Internet, teoretycznie ułatwiający poruszanie się po gąszczu informacji, niestety sytuację jeszcze bar- dziej skomplikował. Po wrzuceniu w wyszukiwarkę hasła „stwardnienie rozsia- ne” pojawia się kilkaset stron, najróżniejszej treści. Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego (MFSR) już kilka lat temu postanowiła pomóc chorym, wydając aktualizowany średnio co pół roku i wery- fikowany przez najtęższe naukowe umysły przewodnik po lekach i leczeniu. Jest to informator bardzo użyteczny, zawierający zarówno dane dotyczące leczenia konwencjonalnego, preparatów pozostających w fazie badań, jak i metod nie- konwencjonalnych. Niniejsza książka jest przekładem szóstej edycji Multiple Sclerosis. Guide to Treat- ment and Management. Już dziś, oddając książkę do druku, widzimy, że będzie ko- nieczne wydanie drugie, poprawione. Podstawa polskiego wydania, przygotowana z myślą o angielskim i amerykańskim odbiorcy, nie zawiera bowiem informacji o terapiach niekonwencjonalnych stosowanych przez polskich pacjentów. Brakuje też informacji o preparatach, które są w ostatniej fazie badań klinicznych. Postaramy się, by wszystkie te dane znalazły się w kolejnym wydaniu „Przewodnika”. Izabela Czarnecka

Postęp w badaniach nad stwardnieniem rozsianym (sclerosis multiplex, SM) przy- nosi wciąż nowe, skuteczniejsze metody terapii i opieki nad osobami chorymi. Zmusza nas to do nieustannego aktualizowania przewodnika. Mamy nadzieję, że w niniejszym wydaniu znajdą Państwo wszystkie podstawowe informacje na temat SM i odpowiedzi na nurtujące Państwa pytania. Jean Martin Charcot w 1868 roku opisał cechy kliniczne oraz patologię SM. Przez następne sto lat wiedza na temat choroby opierała się na dostępnych wówczas meto- dach klinicznych i badaniach laboratoryjnych. Uważano, że dotyka głównie mło- de, dorosłe osoby i rozpoczyna się objawami neurologicznymi. Zaostrzenia mogły być liczne, co uzależnione było od rozproszonych zmian zapalnych (plaki, blaszki demielinizacyjne) w substancji białej ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Zmiany zapalne charakteryzował rozpad mieliny otaczającej włókno osiowe neuro- nów, lecz z zachowaniem aksonów. Po dłuższym okresie częstych rzutów i remisji następował zwykle czas wolnego postępu deficytu neurologicznego. Taki obraz potwierdzały obserwacje lekarskie u większości pacjentów. Jednakże w ciągu kilku ostatnich lat nastąpiła intensyfikacja prowadzonych badań, mających na celu lepsze zrozumienie choroby i jej mechanizmów. Zmieniło to niektóre poglądy na SM. 1 na SM Wprowadzenie Nowe spojrzenie

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu89Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu Dziś wiadomo, że SM nie zaczyna się od tego pierwszego rzutu. Istnieją dane po- twierdzające wcześniejszą aktywność choroby. Mimo że choroba dotyczy głównie osób młodych, może również pojawić się u dzieci i osób starszych. Zmiany zapal- ne i demielinizacyjne są obecne w istocie białej i można je stwierdzić na obrazie z badania rezonansem magnetycznym (magnetic resonance imaging, MRI). Poja- wia się jednak coraz więcej dowodów na szerszy zasięg zmian, niż wskazywałyby na to rozsiane blaszki, w tym na obszarach uznanych za niezmienione. Ponadto, dane uzyskane z powtarzanych badań MRI wskazują, że choroba postępuje, na- wet jeśli pacjent nie odnotowuje żadnych nowych objawów. Przez ponad sto lat obserwacji SM koncentrowano się na uszkodzeniach mieliny otaczającej włókno osiowe nerwu. Obecnie jednak zainteresowanie naukowców skupia się na wy- pustkach nerwów i wykazaniu, że w obrębie aksonów powszechnie zachodzą niewielkie, lecz istotne zmiany. Te właśnie owe rozsiane zmiany mogą odgrywać kluczową rolę w postępie choroby na jej późniejszym etapie. Chociaż SM uwa- żano wcześniej za chorobę substancji białej, uzyskano dowody, wskazujące, iż zmiany mogą dotyczyć także substancji szarej. Poszerza się nasza wiedza na temat SM, przyczyn tej choroby i jej mechanizmów. Dzięki temu możemy szukać nowych sposobów leczenia i wprowadzać innowa- cyjne metody terapeutyczne. Niektóre badania sugerują istnienie genetycznych uwarunkowań powstania SM oraz tak zwanych czynników spustowych, to znaczy mechanizmów wyzwalają- cych ujawnienie się choroby. Złożone zmiany w układzie odpornościowym, które powodują uszkodzenie mieliny i aksonów, są coraz lepiej zbadane. Pozwala to na rozwój metod terapeutycznych, oddziałujących na różnych etapach pracy i punk- tach układu odpornościowego. Od dawna wiadomo, iż występowanie SM jest uwarunkowane geograficznie. Ba- dania epidemiologiczne mają odpowiedzieć na pytanie, dlaczego ryzyko zachoro- wania w niektórych populacjach jest większe niż w innych. Obserwacje choroby wskazują na różny możliwy przebieg SM. Wykorzystując te dane, badacze będą w stanie ocenić skuteczność nowych metod leczenia. Każdy znaczący postęp w medycynie następuje stopniowo, niosąc ze sobą nowe informacje i umożliwiając rozpoczęcie nowego etapu badań. Każde kolejne ba- dania to krok w kierunku przełomowego odkrycia, na które z niecierpliwością czekają pacjenci i lekarze. Dziś takie odkrycia zdarzają się bardzo często, wydaje się więc, że perspektywy w tej dziedzinie są obiecujące.

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu89Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu Lepsza diagnostyka Rozpoznanie SM zawsze było rozpoznaniem klinicznym, jednak diagnoza leka- rza oparta jest na wielu badaniach i kryteriach. W potwierdzeniu klinicznego podejrzenia SM przydatne są takie badania, jak MRI, badanie płynu mózgowo- -rdzeniowego (PMR) oraz wzrokowe potencjały wywołane (WPW). Lekarz przeprowadza wywiad dotyczący charakteru objawów neurologicznych, a następnie badanie neurologiczne, oceniające stopień zajęcia układu nerwowego. W celu weryfikacji objawów stosuje się ustalone kryteria rozpoznania kliniczne- go. Ponadto przeprowadzenie badań może pomóc w ostatecznym postawieniu diagnozy. Kryteria rozpoznania klinicznego i obraz MRI pozwalają rozpoznać SM z większą pewnością, co zmniejsza prawdopodobieństwo pochopnej dia- gnozy w przypadkach spornych, kiedy objawy przypominające SM mogą być wynikiem innych dolegliwości. Wraz z poszerzaniem się naszej wiedzy o samej chorobie oraz jej diagnozowaniu, modyfikuje się i uzupełnia kryteria rozpoznania klinicznego. Stosowane obecnie kryteria McDonalda uwzględniają obserwacje kliniczne. Wykorzystywane są również badania pomocnicze, takie jak MRI, ba- danie płynu mózgowo-rdzeniowego i wzrokowe potencjały wywołane. Badanie metodą rezonansu magnetycznego jest stosunkowo nowe, wprowadzono je w ostatnich kilkudziesięciu latach. Badanie wspomaga monitorowanie aktyw- ności choroby, ułatwia ocenę skuteczności leków i nowych metod terapii. Dzięki coraz lepszym metodom diagnostycznym SM można obecnie rozpoznać w przypadkach, które dotąd pozostały niezdiagnozowane lub w których chory czekał na diagnozę wiele lat. Terapia ukierunkowana Ponieważ badania dostarczają danych na temat złożonych zjawisk odgrywających ważną rolę w przebiegu SM, obecne propozycje terapeutyczne są bardziej ukie- runkowane na mechanizmy, które wydają się istotne w rozwoju choroby. Pierwsi badacze SM zaobserwowali, że zmiany zapalne prowadzą do powstawa- nia plak (blaszek) demielinizacyjnych. Po odkryciu kortykosteroidów ich wysoką aktywność przeciwzapalną wykorzystywano w leczeniu ostrych rzutów SM. Obecnie wiadomo, że stosowanie steroidów w dużych dawkach, zwykle dożylnie, ogranicza odczyn zapalny i skraca czas trwania rzutu, ale efekt jest krótkotrwa- ły. Już dawno było wiadomo, że aby ograniczyć proces zapalny, potrzeba czegoś Wprowadzenie. Nowe spojrzenie na SM

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu1011Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu więcej niż tylko leku. Kiedy okazało się, że wystąpienie demielinizacji związane jest z reakcją immunologiczną, prowadzono próby z wykorzystaniem różnych czynników pobudzających lub hamujących czynności układu odpornościowego. Jednak również te działania przynosiły ograniczony efekt, za to wiele niepożąda- nych skutków ubocznych. Z czasem poszerzała się wiedza o skomplikowanych reakcjach immunologicznych, stąd też dziś testuje się preparaty, działające na różnych etapach pracy układu odpornościowego. To, co dotąd powiedzieliśmy, wyjaśnia, dlaczego nie ma leku „leczącego” chorobę i dlaczego nadal konieczne są liczne badania. Jest możliwe, choć mało prawdo- podobne, że skuteczna terapia stanie się dostępna, zanim w pełni zrozumiemy mechanizm choroby, badając cudowny sposób reakcji układu nerwowego, jego odpowiedź, zdrowienie i nieuleganie chorobie. Pacjenci, lekarze i liczni specjaliści wiążą nadzieje z pracą naukowców i licznymi programami badawczymi. Dzieje się tak, gdyż nigdy dotąd osób, zajmujących się schorzeniami typu SM, nie było tak wiele i nigdy nie byli to tak znakomici specjaliści. Nadzieję budzi też ich stale rosnąca liczba. Od lat siedemdziesiątych dwudziestego wieku neurolodzy potrafią modyfikować przebieg ostrego rzutu choroby, poszukują jednak sposobu, który wpłynąłby na ostateczny wynik leczenia SM. W ciągu ostatnich dwudziestu lat przetestowa- no wiele preparatów i po raz pierwszy przedstawiono przekonujące dowody ich wpływu na liczbę i charakter rzutów oraz spadek aktywności choroby obserwo- wany w obrazie MRI. Chcielibyśmy wierzyć, że podobne ograniczenie zapalnej aktywności choroby zmniejszy ostatecznie tempo jej postępowania. Potrzebne są jednak długoterminowe obserwacje, które jednoznacznie wskażą najskuteczniej- sze rozwiązania w leczeniu choroby. Kolejnym ważnym odkryciem było wskazanie co najmniej czterech typów reakcji w obszarze zniszczenia mieliny i aksonu. Umożliwiło ono prowadzenie terapii, działającej na różne miejsca w zależności od typu uszkodzenia o charakterze neu- rologicznym. Wymaga to jednak opracowania praktycznych metod rozróżnienia typów przebiegu choroby, zwłaszcza w okresie początkowym. To duże wyzwanie, ale istnieje nadzieja, że wyniki ponad stu prób klinicznych, prowadzonych w ramach badań nad ponad trzydziestoma różnymi preparatami i czternastu badań nad terapią skojarzoną przyczynią się do poprawy życia wielu chorych na SM.

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu1011Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu Dowody skuteczności terapii Przez wieki leczenie SM opierało się na metodzie prób i błędów, a stosowane procedury zależały od poziomu wiedzy o chorobie. Gwarancją skuteczności le- czenia było doświadczenie lekarza prowadzącego. Teorie mogą jednak okazać się błędne, a doświadczenie zawodne. To, że jakiś preparat stosowany był przez wiele lat, a nawet wieków, nie świadczy o jego skuteczności. Najlepszym przykładem może służyć upuszczanie krwi, które przez wieki było podstawowym sposobem leczenia większości poważnych chorób. Dziś wiadomo, że procedura ta jest wręcz szkodliwa dla zdrowia pacjenta. Przekonanie o skuteczności jakiegoś preparatu w leczeniu SM musi być poparte dowodami, a te mogą mieć różną siłę. Stwierdzenie sąsiadki, że dany lek jej po- mógł, lub historia kogoś, u kogo terapia przyniosła świetne efekty (case study, opis przypadku) przedstawiają niewielką wartość. To tak, jak z opiniami na temat tu- czących produktów – większość z nas wymieni te same, co nie przesądza ostatecz- nie o tym, kto od czego utyje, ponieważ każdy z nas zareaguje na nie inaczej. Wiarygodnych dowodów może dostarczyć uważne monitorowanie grupy pacjen- tów w otwartej próbie klinicznej. Jednak, jeśli zarówno pacjent, jak i lekarz zna przebieg terapii, wyniki mogą ulec zniekształceniu przez nastawienie pacjenta oraz efekt placebo. Ponadto, w otwartych badaniach pacjenta można wyłączyć z badania, jeśli nie widzi on poprawy lub czuje się źle. Lekarz, wybierając pa- cjentów, u których terapia przynosi efekty, zakłada więc, że większość leczonych pozytywnie reaguje na lek. Wybór sposobu leczenia pacjentów na początku i ocena terapii później, czyli ba- danie prospektywne, jest wiarygodniejszą metodą stwierdzenia jego skuteczności niż badanie retrospektywne, oceniające skuteczność leczenia z perspektywy czasu. W ciągu ostatnich pięćdziesięciu lat osiągnięto znaczny postęp w rozwoju na- ukowych metod oceny wskaźnika stosunku korzyści do ryzyka dla danej terapii. Najistotniejszy jest rozwój randomizowanego badania klinicznego z podwójnie ślepą próbą i grupą kontrolną przyjmującą placebo. Badania randomizowane prowadzi się zwykle w przypadku nowo wprowadzanych leków oraz w celu oceny procedur chirurgicznych i innych metod postępowania. Badanie staje się bardziej wiarygodne, jeśli grupie badanych, stosujących pro- ponowane leczenie, towarzyszy grupa kontrolna, przyjmująca placebo. Badani w obu grupach powinni mieć możliwie dużo wspólnych cech (ten sam wiek, płeć, czas trwania, typ i zaawansowanie choroby oraz inne, które mają znaczenie). Po- Wprowadzenie. Nowe spojrzenie na SM

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu1213Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu nadto, ani terapeuta, ani pacjent, nie wie, kto otrzymuje lek, kto zaś placebo. Jedynie nadzorująca komisja bezpieczeństwa ma dostęp do informacji o tym, co otrzymują poszczególni uczestnicy badania. Właściwie każdą terapię można tak przedstawić, że będzie się wydawała korzyst- na dla pacjentów z SM. Należy jednak zachować ostrożność i pamiętać, że nie zawsze, to, co wydaje się dobre, może pomóc, a czasem może wręcz zaszkodzić. Niektóre preparaty wydają się nam skuteczne, dlatego że bardzo chcemy, by tak było, i każdą poprawę interpretujemy jako skutek terapii. Należy jednak zdawać sobie sprawę, że bez względu na to, jak bardzo staramy się być obiektywni, nasta- wienie i nadzieje wpływają na nasze postrzeganie. Badania kliniczne są zaplano- wane tak, by zminimalizować błąd nastawienia. Obserwowany podczas stosowania terapii korzystny efekt może być związany z efek- tem placebo, który, jak wykazano, odgrywa dużą rolę w leczeniu SM. Obecnie inte- resujące i złożone zjawisko efektu placebo jest lepiej rozpoznane, a próby kliniczne pozwalają na ocenę działania badanego leku w porównaniu z efektem, który może być związany z placebo. W badaniach klinicznych w ykorzystano również metody statystyczne, wska- zujące, jak wielu pacjentów i na jak długo powinno się włączyć do badania w porówny walnych grupach, by otrzymać oczekiwany w ynik, jeśli taki jest przewidy wany. Proces randomizacji pacjentów gwarantuje, że grupy przyjmują- cych lek i przyjmujących placebo są porówny walne pod względem określonych cech. W ostatnich latach metoda zwana metaanalizą dostarcza jeszcze więcej dowodów na rzecz skuteczności leczenia. Bierze się w niej pod uwagę wszystkie poprawnie skonstruowane badania, które spełniają określone kryteria, i poddaje się analizie ich wyniki, by uzyskać wnioski dotyczące bezpieczeństwa i skuteczności terapii. Medycyna alternaty wna Ze względu na fakt, że metody medycyny alternatywnej stosowane są powszech- nie wśród pacjentów cierpiących na większość poważnych czy przewlekłych chorób, poświęcono im w tym wydaniu obszerny rozdział. W wielu badaniach wykazano, że trzech na czterech pacjentów z SM stosuje jedną bądź więcej metod medycyny alternatywnej i często poszukuje pomocy u zajmujących się nią tera- peutów, stosując jednocześnie leczenie konwencjonalne zalecone przez lekarza.

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu1213Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu Dr Marcia Angell i dr Jerome Kassirer, dawni redaktorzy naczelni „New England Journal of Medicine”, twierdzą, że nie istnieją dwie formy medycyny: tradycyjna i alternatywna. „Istnieje jedynie medycyna, która została zweryfikowana w toku badań, i ta, która nie opiera się na wiedzy naukowej, medycyna, która jest sku- teczna, i ta, która może być efektywna, ale nie ma na to dowodów”. Naukowcy dowodzą, że medycyna alternatywna nie narzuca żadnych reguł postępowania. Jeśli jednak określony preparat przeszedł wszystkie niezbędne badania i wykazano jego skuteczność i bezpieczeństwo, to nie jest ważne, czy wykorzystuje się go w medycynie tradycyjnej czy alternatywnej. Wiara w metody alternatywne bywa niezachwiana, nawet jeśli nie ma potwierdzenia ich skutecz- ności i bezpieczeństwa stosowania. Autorzy dodają: „Stwierdzenia, spekulacje czy referencje nie zastępują w żaden sposób dowodu” i podsumowują: „Terapie alternatywne powinny zostać poddane badaniom naukowym, nie mniej rygory- stycznym niż te stosowane wobec tradycyjnych metod leczenia”. Pozyskiwanie aktualnych informacji o SM Wspaniale jest żyć w „dobie informacji”, jednak dostępność różnych źródeł wie- dzy wywołuje informacyjny chaos, a często prowadzi do dezinformacji. Niniejsza książka jest wiarygodnym źródłem wiedzy. Zawiera nowe informacje, zwłaszcza te dotyczące leczenia i postępowania w rzutach i objawach SM oraz współistnie- jących chorób. Ponieważ wiele osób szuka informacji w Internecie, wydanie to, którego edycja sponsorowana jest przez Międzynarodową Federację SM, będzie również dostępne on-line (www.msif.org). W ten sposób autorzy mają możliwość uaktualniania tekstu, jeśli pojawią się nowe, ważne informacje. Kolejnym cennym źródłem wartościowych, wiarygodnych i aktualnych infor- macji na temat SM są broszury drukowane i zamieszczane na stronach interneto- wych przez krajowe towarzystwa SM. Dane na temat prowadzonych badań nad tradycyjnymi i alternatywnymi me- todami leczenia są zbierane i oceniane w Rejestrze Badań z Grupą Kontrolną Cochrane (Cochrane Controlled Trials Register), który obejmuje tysiące ran- domizowanych badań z grupą kontrolną, będących podstawą setek metaanaliz. Powyższe informacje dostępne są na stronie internetowej Cochrane Library (http://hiru.mcmaster.ca/COCHR ANE.default.htm). Dostęp do tych da- nych jest możliwy również ze strony Agencji Oceny Technologii Medycznych (www.aotm.gov.pl897). Wprowadzenie. Nowe spojrzenie na SM

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu14 Ogólne zalecenia zdrowotne i działania profilaktyczne Choć w pracy opisano różne metody leczenia, stosowane w SM, należy zdawać sobie sprawę, że leki oraz procedury są tylko jednym z aspektów skutecznego le- czenia i postępowania z pacjentami z SM. Istnieje wiele sposobów, dzięki którym osoba chora na SM może pozostać w możliwie najlepszej kondycji, dawać sobie radę w życiu codziennym i stawiać czoło wyzwaniom, jakie przynosi choroba. I dlatego ważne są również: Zdobywanie wiedzy o chorobie, ponieważ dzięki niej można lepiej radzić sobie z pojawiającymi się problemami i wyzwaniami. Budowanie grupy wsparcia w rodzinie, wśród przyjaciół i w społeczności lokalnej. Nawiązanie dobrego kontaktu z lekarzem i innymi osobami z personelu me- dycznego. Udział w życiu codziennym rodziny i podejmowanie się wypełniania tylu obowiązków, na ile pozwala choroba. Traktowanie „działań rehabilitacyjnych” jako sposobu na zachowanie aktywności fizycznej, pomimo objawów choroby i ograniczeń. Odpowiednie korzystanie z różnych sposobów radzenia sobie z ograniczeniami. Ćwiczenia fizyczne. Przestrzeganie zdrowej diety. Kontrolowanie masy ciała. Pielęgnowanie w sobie pozytywnego nastawienia; skupienie się raczej na zdro- wiu niż chorobie. Przestrzeganie zdrowego trybu życia i profilaktyka: kontrolowanie ciśnienia tętniczego krwi, samobadanie piersi, systematyczne wykonywanie badania cytologicznego, badanie gruczołu krokowego, stężenia cukru we krwi, stężenia cholesterolu i lipidów we krwi oraz inne, ważne nie tylko dla chorych na SM. Stwardnienie rozsiane dotyka ciało, lecz wewnętrzna energia życiowa pozwoli wszystkim dotkniętym chorobą zachować siłę ducha i zadbać o jakość życia.

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu14 Informacje wstępne Co najmniej 80 do 85 procent chorych ze stwardnieniem rozsianym przechodzi okresy nasilenia objawów (określane także jako zaostrzenie, rzut, atak lub nawrót). Najczęściej rzut definiowany jest jako pojawienie się ostrych zaburzeń neurolo- gicznych trwających co najmniej 24 godziny, bez towarzyszącej im gorączki czy infekcji. Podczas rzutu może wystąpić wiele objawów. Wykonane w tym czasie obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI) często pokazuje nowe aktywne ogniska demielinizacyjne w mózgu lub uaktywnienie czy rozszerzanie się starych. Zmiany te są lepiej widoczne na obrazie z rezonansu magnetycznego wykonanego z podaniem kontrastu (gadolinum). Jak wynika z badań rzuty powstają na skutek ogniskowych stanów zapalnych w ośrodkowym układzie nerwowym. Niewiele jednak wiadomo o czynnikach je wywołujących oraz procesach decydujących o powrocie do zdrowia. Z pewno- ścią istnieje zwiększone ryzyko pojawienia się rzutu w pierwszych 4 tygodniach po przebytej infekcji ogólnoustrojowej, częściej też w przypadku takich rzutów dochodzi do dłuższego utrzymywania się objawów. Wydaje się również, że istnieje silna zależność między pojawieniem się rzutu i przedłużającym się stre- 2 rzutów Leczenie

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu1617Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu sem. Do tej pory nie udało się jednak zidentyfikować konkretnych czynników stresogennych, zwiększających ryzyko zaostrzenia choroby. Sytuacją sprzyjającą pojawieniu się rzutu jest też połóg (okres tuż po porodzie). W prowadzonych ostatnio badaniach nad nawrotami w SM stwierdzono, że u około jednej trzeciej osób, które w badaniach klinicznych przyjmowały place- bo, po 2 miesiącach od wystąpienia rzutu obserwuje się trwałe zmiany demieli- nizacyjne. Chociaż większość rzutów ustępuje samoistnie, wielu klinicystów zaleca leczenie na- wrotów, które w istotny sposób wpływają na funkcjonowanie organizmu pacjenta. Od wielu lat kortykosteroidy są podstawą leczenia ostrych rzutów SM. Wykazują działanie immunomodulujące i przeciwzapalne, przywracając integralność barie- ry krew–mózg, zmniejszając obrzęk i prawdopodobnie ułatwiając remielinizację oraz poprawiając przewodzenie aksonalne. Wykazano, że leczenie kortykostero- idami skraca czas trwania i uciążliwość rzutu oraz przyspiesza powrót do zdrowia. Nie istnieją jednak niezbite dowody na to, że kortykosteroidy poprawiają ogólny stan pacjenta czy długoterminowo zmieniają przebieg choroby. Hormon adrenokortykotropowy (kortykotropina, adrenocorticotropic hormone, ACTH) był pierwszym środkiem, który okazał się skuteczny w leczeniu ostrych rzutów. Jednak krótkotrwałe leczenie dużymi dawkami metyloprednizolonu po- dawanymi dożylnie (w dawce 500 –1000 mg na dobę, przez 3–5 dni) w zasadzie wyparło ACTH ze względu na wygodę stosowania, skuteczność, mniejszą liczbę działań niepożądanych i być może szybsze działanie. W ocenie skuteczności leczenia rzutów posłużono się badaniem przypadków zapalenia nerwu wzrokowego ze względu na możliwość zastosowania bardzo czułych metod pomiarowych (na przykład pola widzenia, wrażliwości na kon- trast, widzenia barwnego, ostrości wzroku). Wnioski z badania były przez wielu neurologów przenoszone na wszystkie rzuty SM. W opisywanym badaniu 457 pacjentów z ostrym zapaleniem nerwu wzrokowego przydzielono losowo do trzech grup, otrzymujących: a) 1000 mg metyloprednizolonu (Solu-medrol) dożylnie przez 3 dni, a następnie doustnie prednizon w dawce 1 mg na kilogram na dobę przez 11 dni; b) prednizon doustnie w dawce 1 mg na kilogram na dobę przez 14 dni lub c) placebo doustnie. Poprawa widzenia nastąpiła o wiele szybciej w grupie leczonej dożylnie Solu-me- drolem, z najlepszymi wynikami u pacjentów z ostrością wzroku 20/40 lub słabszą

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu1617Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu w chwili rozpoczęcia badania. Po 6 miesiącach nie było znaczącej różnicy w ostro- ści wzroku pomiędzy grupą leczoną Solu-medrolem, a grupą przyjmującą placebo. Doustne leczenie prednizonem nie wykazało lepszego działania niż placebo. Nieoczekiwanie okazało się, że 6 do 24 miesięcy po leczeniu ryzyko ponownego zapalenia nerwu wzrokowego w którymkolwiek oku było większe u pacjentów leczonych prednizonem doustnie, zaś leczenie metyloprednizolem dożylnie zmniejszało ryzyko nowego ataku prowadzącego do rozpoznania SM o około 50 procent. Efekt był najbardziej spektakularny u pacjentów z grupy zwiększonego ryzyka wystąpienia nawrotu, to jest tych, u których na początku badania ob- razowanie metodą rezonansu magnetycznego ujawniło wieloogniskowe zmiany w mózgu. Interpretując te wyniki, należy pamiętać, że celem badania nie była ocena wpływu leczenia glukokortykosteroidami na wystąpienie nawrotów oraz że grupa otrzymująca Solu-medrol nie była próbą ślepą i że nie było grupy kon- trolnej otrzymującej placebo. Po 3 latach różnice pomiędzy grupami nie były już duże, co wskazuje, że metyloprednizolon dożylnie w najlepszym wypadku opóź- nia, ale nie zatrzymuje rozwoju SM. Badania metodą rezonansu magnetycznego przeprowadzone po leczeniu po- twierdziły skuteczność działania steroidów w zmniejszaniu uszkodzeń demieli- nizacyjnych. Jednak efekt ten jest krótkotrwały, nowe zmiany bowiem mogą się pojawić już w ciągu tygodnia po leczeniu. Mimo że kortykosteroidy są szeroko stosowane w leczeniu rzutów, nie wypraco- wano optymalnego sposobu ich wykorzystania w terapii. Spory dotyczą przede wszystkim skuteczności steroidu zależnie od jego rodzaju (na przykład ACTH do- mięśniowo w porównaniu ze steroidami stosowanymi dożylnie i doustnie), opty- malnej dawki dla każdego sposobu podania oraz tego, czy po leczeniu krótką serią podaną dożylnie należy podać kortykosteroidy doustnie w malejących dawkach. Niektórzy klinicyści w przypadku nawrotów stosują doustne leczenie kortykoste- roidami zamiast dożylnego podawania metyloprednizolonu, kierując się przede wszystkim łatwością i mniejszymi kosztami podania. Dane potwierdzające jed- nakową skuteczność takiego leczenia w ostrych nawrotach nie są jednak przeko- nujące. Warto też zauważyć, że w różnych badaniach przeprowadzonych na małej liczbie osób, steroidy stosowane doustnie podawano w bardzo różnych dawkach. Badania nie wykazały też korzystnego działania w leczeniu rzutów innych leków przeciwzapalnych, tak zwanych niesteroidowych leków przeciwzapalnych, w tym kwasu acetylosalicylowego, indometacyny, ibuprofenu i naproksenu. Leczenie rzutów

Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu1819Stwardnienie rozsiane. Przewodnik po lekach i leczeniu WNIOSKI Krótka seria metyloprednizolonu (Solu-medrol) dożylnie jest najczęściej sto- sowaną interwencją gwarantującą wyleczenie pacjentów z ostrym rzutem. Dowody prospektywne wskazują, że zmniejsza ostre zaburzenia neurologicz- ne, jednak wpływ na długoterminowy przebieg choroby nie został dokładnie zbadany. Nie jest też jasne, czy kontynuacja leczenia steroidami podawanymi doustnie w malejących dawkach może podnieść skuteczność terapii. Stosowane leki METYLOPREDNIZOLON DOŻYLNIE Jak już wspomniano, powszechną praktyką w leczeniu ostrych rzutów SM jest podawanie w krótkiej serii kortykosteroidów. Spośród różnych stosowanych schematów leczenia najbardziej popularne jest podawanie metyloprednizolonu dożylnie. Dzieje się tak przede wszystkim dlatego, że środek ten może być użyty w krótkiej serii (zazwyczaj 3–5 dni), charakteryzuje się szybkim działaniem i daje niewiele skutków ubocznych. Taki sposób leczenia jest powszechnie stosowany w wielu klinikach i szpitalach oraz ambulatoriach, jeśli pacjenci pozostają w trak- cie leczenia poza szpitalem. Taką terapię można prowadzić tylko pod kontrolą le- karza, gdyż działania niepożądane, chociaż rzadkie, mogą obejmować psychozy, chorobę wrzodową żołądka, aseptyczną martwicę kości, zakażenia, arytmię serca i zaburzenia zakrzepowo-zatorowe. Niektórzy neurolodzy stosują również profilaktyczne leczenie dożylnie metylo- prednizolonem (na przykład raz w miesiącu) u pacjentów z postępującą posta- cią SM. Nie ma jednak twardych dowodów, że takie postępowanie korzystnie wpływa na przebieg choroby, zwiększa się natomiast ryzyko wystąpienia działań niepożądanych. Zdaniem Komitetu Medycznego MSIF leczenie kortykosteroidami należy zalecać u pacjentów z zaostrzeniami, u których występują poważne zaburzenia czynnościowe. Leczenie długoterminowe może być związane z wystąpieniem poważnych, ciężkich działań niepożądanych.